За інформацією: Суспільне Чернігів.
Олена Григоренко біля свого чоловіка. Суспільне Чернігів
Для чоловіка Олени Анатолія Кучинського це — життєво важливо.
"Чоловік хворіє на БАС — бічний аміотрофічний склероз, або ця хвороба ще називається хвороба мотонейрона. Ця хвороба полягає в загибелі нейронів головного мозку, які посилають імпульси на м'язи. Внаслідок того, що м’язи не працюють, вони атрофуються і людина стає нерухома", — розповідає жінка.
За її словами, наразі ця хвороба мало досліджена та вважається невиліковною. Існують лише ліки, які можуть сповільнювати її розвиток на ранніх стадіях. Англійський фізик-теоретик та космолог Стівен Гокінг також мав це захворювання. І прожив понад 50 років після встановлення діагнозу.
Олена розповідає: Анатолію наразі 62 роки. Він колишній військовослужбовець.
Анатолій Кучинський на фото до та під час хвороби (з дружиною). Суспільне Чернігів
Перші симптоми у чоловіка заявились у січні 2015 року, а вже за рік він не зміг дихати самостійно.
"Заручник свого тіла. Бо він все розуміє, а тіло не слухається, і він не може нічого зробити. Шість років уже, як він не може сам ковтати. В нього стоїть гастростома, і ми його годуємо через трубочку".
Спілкується подружжя за допомогою надрукованої абетки.
"Я йому ось так показую: цей рядок, цей рядок? І він очима мені показував. Яка літера? «А»? І пальцем ось так веду. Так ми й складали слова".
Олена Григоренко показує алфавіт своєму чоловіку і в такий спосіб намагається з ним спілкуватися. Суспільне Чернігів
"Грошей, щоб придбати потужну зарядну станцію, не вистачає"
Жінка розповідає: Анатолій раз на одну-дві години потребує санування, тобто видалення слизу та мокротиння із дихальних шляхів. Щоб працював апарат, який допомагає робити цю процедуру, також довелося встановити безперебійник.
"Найважча проблема в тому, що він сам не дихає, і ми дуже залежні від електроенергії, від графіків. Я не можу від нього нікуди відійти, тому що коли відключають світло, вимикається апаратура".
Автомобільні акумулятори, які забезпечують роботу апаратів ШВЛ. Суспільне Чернігів
Наразі дихання Анатолію забезпечують два апарати штучної вентиляції легень.
"Чоловік дихає на апараті Servo-i, але він залежний від електрики. До нього є ще компресор. Гарний в диханні, але, коли вимикається світло, треба швидко перемикнути на інший апарат, у якому є резервне живлення. Чоловік може на ньому дихати, поки буде заряджений акумулятор. В нас ще є два, і ми їх тримаємо зарядженими завжди. Контролюємо цей процес".
За словами жінки, придбати потужну зарядну станцію вони не мають змоги. Бо всі кошти йдуть на спеціальне харчування, засоби гігієни та різноманітні фільтри й дихальні контури для систем ШВЛ.
"Через різницю температури вони стають мокрими. І їх потрібно замінювати хоча б раз на 12 годин. Або, коли бачу, що тут накопичилась волога, то частіше".
Грілка та подушки, за допомогою яких Анатолій Кучинський гріється під час відключень електропостачання. Суспільне Чернігів
"Якщо не буде опалення, доведеться переїжджати, як це було у 2022-му"
Олена розповідає: після масованих російських обстрілів енергооб'єктів та під час морозів електрику стали вимикати частіше та надовше. Наприклад, 22 січня світла не було близько 16 годин. Відключають й опалення у будинку. А через хворобу Анатолію важче зігрітися, ніж здоровій людині, каже дружина.
"А потрібно памперс поміняти, і помити. Коли холодно, то підкладаю грілки, щоб трохи його обігрівати. Ось так ручечку на грілочку. І покладемо до ніг. Ось так. Тоді йому буде тепленько. Квартира не обігрівається — це велика проблема. Бо він може захворіти. І якщо температура для нього 37, то це, як для мене, вже 40. Він уже синій стає. Тому ми це дуже контролюємо, щоб він не переохолоджувався. Бо лікувати його дуже, дуже складно".
Олена Григоренко біля свого чоловіка. Суспільне Чернігів
За словами жінки, якщо блекаут триватиме кілька днів, можливо, їм доведеться переїхати до лікарні. Саме так були змушені зробити на початку повномасштабного вторгнення, коли Чернігів через постійні обстріли залишився без комунікацій.
"Поробили запаси: і харчування спеціальне, і води, і всього, але якщо не буде опалення, то тут уже прийдеться знову нам кудись переїжджати, бо без опалення ми нічого не зможемо зробити".Читати ще
Читати ще
«У селі люди доброзичливіші»: історія медбрата з Прилук, який з 19 років працює у сільській амбулаторії
