У Кирилка – генетичне захворювання, спінальна м‘язова атрофія першого типу, SMA 1. Поступово гинуть нейрони, в організмі не генерується необхідний білок, припиняють функціонувати м‘язи, дитина вмирає, коли припиняють функціонувати дихальні м‘язи та серце. Інтелект водночас повністю зберігається.
Дитині необхідна ін‘єкція Zolgensma (Золгенсма). Вартість ін‘єкції – 2,3 млн дол. Є обмеження в часі, ін‘єкцію необхідно зробити не пізніше 2-х років (15.11.2020 Кирилку виповнився рік).
Таких діток не хоче брати більшість фондів, оскільки сума збору досить велика. І вони прямо кажуть, що такі діти перекриють збір для інших. Державної підтримки для них також немає.
Жахливо усвідомлювати батькам, що вартість життя їхньої дитини оцінюється в 2,3 млн дол. На перший погляд, сума здається космічною, але все можливо! 300 тис. осіб по 200 грн – і дитина врятована.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: На трасі Чернігів-Київ автівка збила червонокнижного лося
Історія Кирилка.
Лікарі тільки й казали «Змиріться, жодного лікування в Україні немає, скільки Бог дав…», «Вам краще подумати про другу дитину або взяти з дитбудинку». Жах ще в тому, що малюк міг виграти укол (100 ін‘єкцій розігрують серед діток із таким захворюванням фармкомпанією-виробником), але лікарка Кирилка, яка подавала заявку на участь, не надала документів, які додатково просили організатори. Звісно, вона запевняє батьків, що жодного листа із запитом вона не отримувала. Але зв‘язавшись з організаторами напряму, батьки отримали підтвердження того, що запит усе-таки був надісланий!
Сім‘я Кирилка – з Донецької області, але зараз тимчасово проживає в Польщі, бо в Польщі є підтримуюче лікування. Страховка покриває ін‘єкції спінрази, які необхідні дитині пожиттєво (понад 100 тисяч доларів кожен укол), і фізіотерапію, що допомагає зупинити прогресування захворювання (за умови, що один із батьків офіційно працевлаштований у Польщі).
Велика кількість сімей із дітками, хворими на SMA, була вимушена переїхати з України до Польщі для порятунку своїх дітей. На жаль, в Україні СМА – це вирок. Разовий укол золгенсма замінює пожиттєву терапію спінразою, яку необхідно щоразу колоти в спинний мозок.
Станом на 21.12.2020 вже зібрано понад 291 тисячу доларів. Ваша участь суттєво допоможе пришвидшити збір коштів. Благаю, допоможіть врятувати Кирилка!
Телефон мами Кирилка- +380 (95) 332 96 92 (Дар‘я)
–
